【罕見病】協助香港視神經脊髓炎協會代表及病友會見立法會陳凱欣議員
- Brian Choi
- 3 days ago
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視神經脊髓炎譜系病（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD），是一種罕見的自體免疫疾病。病因不明，每一個人都可能是潛在患者。據推算，每10萬名港人，便有3.3人有視神經脊髓炎。患者的自身免疫系統會錯誤攻擊健康細胞，導致患者的視覺神經、腦脊髓神經及腦幹等地方受損。而中樞神經系統一旦受到傷害，便難以復原。同時又是一種復發性的疾病，如沒有適當治療，差不多所有患者都會復發。每次復發或會對患者帶來不可逆轉的嚴重傷害，有機會導致患者失明和癱瘓，甚至死亡。
然而NMO卻長年被忽視，缺乏足夠關注，醫護亦未有適當訓練，往往導致診斷錯誤或治療延誤，可用藥物亦不足或效用不顯，未能及時制止有關傷害。這正需要當局進一步關注，在診斷方法、治療指引、醫護訓練、藥物使用等方面作出改進。
早前陪同香港視神經脊髓炎協會代表及病友會見立法會陳凱欣議員。協助他們向陳議員反映了病友的情況、面對的問題、求醫治療的困難。陳議員在一個多小時的會面中，一直耐心聆聽並表示將在立法會協助反映問題，並尋求有關當局正視並針對性提供協助，以幫助緩解NMO病人面的困難。
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